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Quelle est la définition du syndrome CHARGE?
Définition : Le syndrome CHARGE est un syndrome d’anomalies congénitales multiples caractérisé par l’association variable de plusieurs anomalies, principalement un colobome, une atrésie/sténose choanale, des anomalies des nerfs crâniens et de l’oreille (ces anomalies sont connues sous le nom des quatre caractéristiques (4C) majeures).
Est-ce que le syndrome CHARGE est une maladie rare?
Le syndrome CHARGE est une maladie congénitale rare. Il entraîne des malformations au niveau des yeux, des oreilles, du nez et des nerfs crâniens des enfants. On considère qu’il touche 1 naissance sur 12 000 à 15 000.
Comment se manifeste le syndrome CHARGE?
Le syndrome CHARGE se manifeste après la naissance par l’association, variable, de diverses malformations : anomalies oculaires (75 à 90 \% des cas) : malformations appelées colobomes de la rétine et/ou de l’iris qui peuvent conduire à une cécité, microphtalmie (diminution de la taille du globe oculaire) ;
Quelle est la prise en charge de la maladie?
La prise en charge repose sur une rééducation pluridisciplinaire quotidienne et sur le traitement spécifique de certains symptômes de la maladie et dépend de l’évolution et de l’intensité des symptômes et vise notamment à : traiter les symptômes (ostéoporose, épilepsie, scoliose, troubles ventilatoires et gastro-intestinaux…).,
Quels sont les centres de prise de charge pour les enfants atteints du syndrome CHARGE?
Certains enfants atteints du syndrome CHARGE se retrouvent dans une situation de handicap rare qui nécessite une prise en charge particulière. En France, il existe des Centres de Ressources Nationaux pour les personnes en situation de Handicap Rae CRNHR.
Quels sont les symptômes chez les enfants atteints du syndrome deharge?
Les premiers symptômes chez les enfants atteints du syndrome de CHARGE sont surtout des difficultés alimentaires et respiratoires. Puis l’atteinte sensorielle se développe peu à peu, tandis que les difficultés du début régressent durant les 3 premières années de vie.
Quelle est la prise en charge psychomotrice?
La prise en charge psychomotrice est donc très importante pour compenser ces déficits. Elle aide à bien se situe dans l’espace, à se mainteni debout et appende à compense les toubles de l’éuilibe, à se elaxe . La kinésithérapie, commencée le plus tôt possible, est essentielle à l’accompagnement de l’enfant.